Pappa till en pojke med Downs syndrom. En berättelse från det verkliga livet!

Spread our love
  • 313
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Den 28 maj 2015 var den dag som hela världen vändes upp och ner för oss. Då föddes vår första son, Kasper sent på kvällen.

Jag minns det mycket väl hur den manliga läkaren undersökte Kasper på skötbordet en liten bit ifrån oss. Mina tankar då var bara ”Låt det nu inte vara något fel på vårt barn” samtidigt som jag tittade mot läkaren och Kasper. Jag hörde honom mumla något om ”Är detta kanske ett glädjebarn vi har här” och något om ”Fyrfingerfåra”.
Det ögonblicket glömmer jag aldrig. Det var som att ljudet i rummet försvann och hur en kall känsla spred sig genom hela min kropp. Det var i det ögonblicket som jag förstod det hela, men inte min sambo. Jag visste om att barn med Downs syndrom förr i tiden kallades för glädjebarn då de underhöll folk.

Hur hanterar man då detta?

Läkaren vände sig sedan mot oss och började förklara vad han misstänkte. Jag tog in orden, men accepterade det inte. Läkaren sa också att det bara var en misstanke och att det därför skulle skickas iväg ett blodprov till Lund för att kontrollera det hela. Det skulle ta en vecka. En vecka för oss i ovisshet med andra ord.
Vi började själv att leta tecken och google var återigen vår bästa vän. Fyrfingerfåran kunde vi dock inte hitta och ännu idag är det inget vi håller med om. Det gav oss kanske en trösttanke att Kasper kanske inte hade något syndrom. Barnmorskorna omkring oss sa också ”Det ser inte ut som om han har DS”.
Men vi kunde ana det på något sätt.
För oss var det en helt otrolig sorg när vi fick reda på det. Det barn som vi gått och förväntat oss i 9 månader fanns helt plötsligt inte längre. Vi fick ett helt annat barn i vår famn var vår känsla. Tårarna sprutade och det var oerhört svårt att ta in för oss båda. Den enda värld som nu existerade var den på sjukhuset. Världen blev så liten och den bestod av oss två, vårt förstfödda barn och sjukhusmiljön. Där kom också skuldkänslorna. Hur kan man känna så här när man precis blivit förälder? Varför blev det just vi som blev ”drabbade” när oddsen för detta var minimalistiska? Och det bör påpekas att det inte var andras fördomar som man då kämpade emot, utan det var ens egna.

Vi fann stöd i varandra. Det var bara vi som förstod.

Ingen annan i världen kunde förstå det vi gick igenom, var våra känslor.
Sedan kom något av det mest jobbiga. Att berätta för mina föräldrar. Efter födseln fick vi inga indikationer på att vårt barn hade DS. Jag skickade iväg ett sms till de närmaste att allt hade gått bra och att vi nu vilade ut på sjukhuset. De var otroligt glada och grattishälsningarna haglade in från vänner och bekanta.
Det var min sambo som till slut ringde mina föräldrar och gav dem beskedet. Det var för tufft för mig i den stunden att prata med nära och kära. Man befann sig på botten av den djupaste av alla dalar och resan upp kändes väldigt lång om ens möjlig. Än värre kändes det någon dag efteråt då föräldrarna kom på besök första gången. Jag minns hur de bara kramade om en och hur vi då alla bara brast ut i tårar. Det var ju inte det här vi hade tänkt eller ens hade kunnat förutse. Men det kändes bra att inte längre vara helt själv på den påbörjade resan.

Samtidigt gick mycket av vår tid till att sondmata Kasper då han inte åt ordentligt själv p.g.a. att han hade sitt syndrom.
De närmaste vännerna fick veta, men samtidigt var det jättejobbigt för oss att berätta allt vi varit med om gång på gång. Och på något sätt blev det som om vi, som redan hade det så tungt, fick ”trösta” och förklara mer för våra vänner. Till slut orkade man inte det längre och vi slutade svara på samtal etc och stängde av våra telefoner. Folk försökte nå oss via alla möjliga kanaler och förmodligen förstod många att allt inte stod rätt till då vi blev i stort sett okontaktbara.
Vi var väldigt öppna för sjukvården och läkarna som vi träffade och höll inte inne med några känslor alls utan sa precis vad vi tyckte och kände. Det må tilläggas att personalen och läkarna i Kristianstad var gudomligt bra. De gav oss sådan värme, de lyssnade på oss och gjorde verkligen sitt bästa och lite till. Dessa underbara människor kommer jag ta med mig resten av mitt liv, djupt inne i hjärtat.
Det var väldigt många förbjudna tankar som ploppade upp i huvudet.

– Hade det inte varit bättre om barnet varit dödfött?
– Hur fungerar det med adoption?
– Plötslig spädbarnsdöd hade kanske inte varit så farligt ändå…

Att man som nyblivna föräldrar kunde känna så känns äckligt. Man blir så otroligt arg på och ser ner på sig själv. Som den värsta förälder ett barn någonsin kunde få. Dock var det nog bra att vi fick ut alla dessa känslor på ett tidigt stadie, för det tar lång tid att bearbeta dem och om man inte tar tag i det så kan man nog inte finna den riktiga lyckan på längre sikt.

Hur är livet nu?

Livet med Kasper är underbart. Vi har lärt oss så otroligt mycket om vad det innebär med Downs syndrom att det inte känns så läskigt längre. Vi älskar vår son Kasper ENORMT mycket och vi gläds åt vartenda litet framsteg han tar.
I början kände man sig så ensam men vi hittade ganska snart till en facebookgrupp som heter ”Underbara downsbarn <3” vilken är en sluten grupp för föräldrar med barn som har Downs syndrom. Där kan man dagligen få uppleva glädje, samhörighet och dela erfarenheter med varandra. Det är så mycket glädje att man ofta går in på sidan bara för att må bra!

Det som vi saknade från början var väl egentligen att få komma i kontakt med andra föräldrar till barn med DS. Det var verkligen jättesvårt i början att hitta all den information vi ville ha. Det är också en av anledningarna till att vi anmälde oss för att vara tillgängliga för journalister med mera för att kunna dela vår berättelse.

Vi kunde aldrig riktigt förstå dessa berättelser där andra som fick barn med DS, dagen efter födseln hade släppt allt och allt var bra igen. Men det är så individuellt och förmodligen var det så för att vi själva hade egna fördomar och dålig kunskap om vad Downs syndrom egentligen innebär.

Jag önskar att jag personligen hade vetat mer om Downs syndrom innan vårt underverk kom till världen. Downs syndrom är inte bara mandelformade ögon och en tunga som kan sticka ut. Det är vad som gömmer sig bakom den fasaden som är det gudomligt fina, och jag känner hur Kasper lär mig saker varje dag som jag kommer ta med mig hela livet. Det är inte jag som lär honom, det är han som lär mig! Snacka om ombytta roller. Varje gång hans ögon möter mina så ler han och visar sådan glädje och kärlek som alla borde få uppleva. Livets framtid för oss kommer självklart att vara annorlunda jämfört med om vi fått ett normalstört barn, men jag tror också att den resa vi nu fick kommer bli helt underbar på alla vis.

 

Jag hoppas och önskar att attityden i samhället förändras.

Kasper - Down is Up
Kasper – Down is Up

Jag hoppas att kunskapen om Downs syndrom ökar. Att föräldrar och barn inte drar sig undan från oss eller bara ger en undrande blick. Jag vill att de ser Kasper för den han är och inte för att han har Downs syndrom. Det är inte synd om oss. Det är inte synd om Kasper. Det enda som är synd är att det finns så mycket okunskap i samhället.

Vi har lärt oss att livet, vad det gäller alla saker, inte alltid blir som man tänkt sig. Vi befann oss tidigare på en motorväg där färden skulle vara enkel och rak under resans gång.
Nu stängdes denna motorväg ner och vi tvingades ut på mindre slingriga småvägar för att nå fram.

Men det är på dessa småvägar man får uppleva mer och man kommer fram till slut ändå, även om det tar lite längre tid.
Nästa gång du får privilegiet att träffa på en människa med Downs syndrom. Stanna upp. Byt ett par ord. Först då kommer du förstå vad jag menar, och det är så jag tror att vi kan ändra på fördomarna och attityden i dagens samhälle.

För jag var där själv för mindre än 1 år sedan, och OJ vad jag har lärt mig mycket!

/Kristian

Vill du hjälpa till att förändra attityden som präglar samhället så är ett bidrag jättetacksamt!

Exempelvis om du vill skänka 100 kronor till Rocka sockorna skriver du ett sms: BIDRA 100 ROCKASOCKORNA och skickar till 72 672.

Läs mer här: http://www.svenskadownforeningen.se/stod-oss/pengar/

För diskussionen framåt med Facebook:

Spread our love
  • 313
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Gilla oss gärna på Facebook:

Debattera gärna mer i vår friare Facebookgrupp